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者教育手册he'jiao'yu'shou'ce﷽﷽﷽﷽﷽﷽﷽﷽﷽﷽﷽﷽﷽﷽﷽台湾考察报告（总述）    

刘正琛

    2014年6月2日到6月8日，在南都公益基金会的支持下，我到台湾进行了5天的考察参访。

    我此次前往台湾考察学习，有三个目的，分别是：学习“医疗科技评估”；学习请教台湾的医务/肿瘤社会工作；学习了解台湾癌症基金会的运作。

    第一个目的是：学习“医疗科技评估”（Health Technology Assessment）

    原因：中国大陆的医保体系特征是“广覆盖、低水平”，能满足人民群众日常的治疗需求，但是对于白血病、癌症这样的重大疾病，却只能报销一小部分，大部分治疗费用要由患者本人来承担。在救助中，我们越来越发现，慈善救助只能帮最贫困的5%的患者解决一部分问题，对95%的患者的经济需求，只能靠医保来解决。

能否既省钱又提供高水平的治疗？台湾创造了一个奇迹：美国每人每年平均医疗费用为7960美元，台湾为2335美元，不到美国的30%；美国医疗费用占GDP比例为17.4%，台湾只有6.6%。不论是绝对金额，还是占GDP的相对比例，台湾都比美国要低很多。

    在审核昂贵的新药是否可以纳入健保时，有一个关键流程，就是“医疗科技评估”。亚洲只有韩国、台湾、马来西亚、泰国这四个国家和地区有公立的医疗科技评估机构。有国际上的朋友说亚洲地区做医疗科技评估最好的地区就是台湾。

    我上网找了很多关于HTA的材料，其中有一份就是关于台湾的，作者吴慧敏博士留了自己的email。我就照这个email发了过去，经过一个多月的联系预约，确定了参访台湾HTA机构的行程。我在台湾的第一天从上午十点到下午十七点全部在台湾卫生福利部下属的财团法人药品查验中心医疗科技评估组度过。

和医疗科技评估中心杨雯雯副研究员（左一）、蒲若芳组长（左三）、吴慧敏研究员（右三）等人的合影

    在这几乎一天的时间里，我得以一窥医疗科评估的全貌，建立了关于HTA基本的知识框架——包括适用人群、比较效益分析、成本效益分析、预算冲击、伦理等。在疗效比较的部分，有Syetematic Review等方法。我了解到台湾健保体系和医疗评估的关系，还有QALY、ICER等在成本-效益分析中非常关键的核心概念的含义和计算方法。具体请参考分报告——台湾国家医疗科技评估中心参访笔记。

    第二个目的是：学习台湾的医务/肿瘤社会工作（Oncology Social Work）与社工管理

    原因：医疗社会工作，是为患者提供治疗之外的服务。我们国内的医务社会工作可以说是命运多舛，1920年代北京协和医院建立了亚洲地区第一个社会服务部，1952年撤销，2009年重建，但是三年之后又再次撤销。我想原因是需求太大，并且缺少对医疗社工的支持。此外，中国的患者对社工服务的需求非常之大。

    在落实了医疗科技评估的行程之后，在参访前一个星期，我开始找台大医院的网站，按照上面留下的社会工作室的地址写了email，提出了参访请求，对方问我想谈什么，我写了我们机构的工作、自己的经历和背景、长期的思考和困惑，然后对方说他们也有类似的困惑，于是就约定了参访的时间。

    到了台湾之前两天，我上了台大社会工作系的网站，看到了所有教授的研究方向。以及台大社工系的中午讲座。到台湾后第二天，就在我出发去HTA之前，用15分钟分别给熊秉荃老师、吴慧菁老师分别发了邮件。

    第二天，我在台湾大学社会工作系听了一个关于“实证社会工作Evidence-Based Practice and Social Work”的讲座。

    这个讲座的主讲人是UPenn（宾州大学）的Phyllis Linda Solomon教授。

    非常巧的是，在这个关于社工的讲座中，很多内容和第一天我在医疗科技评估中听到的内容类似，比如随机控制的临床试验、统合分析（荟萃分析）等。

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70多岁的Dr. Solomon教授正在做讲座

    我给台大社工系两个老师发送邮件，到了台湾大学社会工作系两位老师（吴慧菁副教授和熊秉荃教授）。

    在和吴慧菁副教授见面时，我提出了很多我的困惑，比如帮助患者准备材料、审核材料这样的事务是不是社工，她说是的，不仅行政工作，包括营销也是社工的一部分。她说我的问题其实都是关于社会工作管理的。她推荐了关于社工管理的书籍给我。

    另外，我提到对个案管理的困惑。好像是两个极端，要么极其细致，恨不得把每句对话都记录下来，paperwork比实际的服务还耗时间。要么就不做。

    吴老师说：不是这样的。美国很多机构都在简化paperwork，比如利用表格、勾选等方式来做，节约社工大量的时间。另外，个案管理的核心其实是需求的评估。这让我对个案社会工作有了醍醐灌顶的认识，并直接导致了我们新阳光从无到有建立社会工作服务个案管理体系的巨大变革！

    熊秉荃教授则让我了解到肿瘤心理学（Phycho-Oncology）在社会工作里面的意义，熊老师也给我推荐了一本经典的大部头书籍。

 和台大社工系熊秉荃老师的合影

    和熊秉荃老师见面后，我也知道了出版社会工作书籍比较多的“双叶书廊”，于是去了台大旁边的这家出版社，买了13本社工书籍。后来发现在诚品书店的总店，社工书籍也不少，而且还更便宜。这次在台湾，我总共买了18本社工方面的书籍回来，后来实在是拿不动了，所以没有买更多。

    和台大医院社会工作室的会面讨论，则让我知道，原来我们所关心的问题，比如如何测量社工服务的价值等，他们也在思考。

    第三个目的是：学习了解台湾的癌症机构做什么，怎么做

    因为去年我们在北京举办了亚太地区慢性粒细胞白血病患者大会，台湾癌症希望基金会有代表前来参会，从那之后我们就建立起了联系。此次去台湾，见到了他们的执行长、研究开发部部长等同仁。参观了他们的办公室和“希望小站（病友活动中心）”，看到了各种癌症的患者教育手册，以及提供给癌症病友的丰富多彩的课程。另外还有捐头发给癌症病人免费租借假发等项目。还获得了一本关于癌症社会工作的书籍！这本书就是他们的督导郑凯芸老师主编的，郑凯芸老师同时在实践大学担任助理教授。

 台湾癌症希望基金会的患者教育手册

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    之前还曾经上过台湾癌症基金会的网站，于是也联系了台湾癌症基金会，他们的副执行长、癌友服务中心主任接待了我。台湾癌症基金会的最大特色是：预防项目和营养项目，比如蔬果彩虹579，以及用“全民练五功、防癌更轻松”这样把世界卫生组织研究出来的癌症五大危险因素简单的表述出来。另外，给癌症病友丰富多彩的课程，这些课程不仅有传统的患者教育讲座、心理讲座等内容，更是有园艺、化妆、瑜伽、肚皮舞等各种各样丰富多彩好玩的课程。

    在参访完这两家癌症基金会之后，对我们新阳光的启发是，我们也会逐步将服务对象从白血病扩展到整个血液病和整个癌症领域，并且考虑在各地建立癌友关爱中心。