8月3日，2013第三届全国瓷娃娃病人大会在北京举行，南都基金会资助本届大会，刘洲鸿秘书长应邀出席开幕式。来自全国各地的130多个瓷娃娃家庭、国内外成骨不全症医学专家以及30多个罕见病组织代表参与大会。为期三天的大会包括学术研讨、医学咨询、病友求职及亲子关系辅导、真人图书馆、病友联欢会等活动。

      瓷娃娃全国病人大会作为罕见病群体的一个自发性的会议，充分发挥了主体性在其中的作用。他们通过探索罕见病病友互助网络的形成，引入相关领域专家作为技术支持，还和公众人物合作吸引社会公众对罕见病群体有更多的关注，是一种整合多方资源进行社会倡导的方式。

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延伸阅读：

瓷娃娃罕见病关爱中心
      瓷娃娃罕见病关爱中心（前身为瓷娃娃关怀协会）成立于2007年5月，由成骨不全症（又叫脆骨病）等罕见病患者自发成立，本中心是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。

      愿景：为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。

      口号：还好，我们的爱不脆弱。Love is still strong.

工作目标：
1、 开展脆骨病等罕见疾病知识宣传教育
2、 开展脆骨病群体及家庭的救助工作
3、 倡导社会对罕见疾病群体的关爱
4、 推动患者医疗、教育、就业的可及性
5、 建立罕见疾病患者和家属的交流、互助网络
6、 为患者及其家庭提供法律援助
7、 开展罕见疾病及人群的调查和研究
8、 推动政府在罕见疾病领域的政策出台

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