项目简介：

随着2014年“冰桶挑战”的热潮，越来越多的媒体关注到罕见病社群，罕见病群体面临的核心问题——缺医少药、误诊漏诊普遍、制度保障缺失等问题越来越凸显。目前，瓷娃娃中心和其他各类罕见病组织影响力有限，缺乏资金支持，虽然在病友医疗资助、生活关怀、公众传播等方面具备一定的经验和资源，但缺少统一协调、共同发声的机构，建立冰桶挑战基金会，可以统筹各罕见病组织，发挥优势，用更大的平台和更专业的团队建设更完善的罕见病推动体系，解决罕见病遇到的社会问题，并进一步推动政府重视罕见病问题。发起成立病痛挑战基金会符合南都一直以来推动更多基金会做资助、做行业推动的使命，相信病痛挑战基金会可以积极推动罕见病领域的公益组织发展、积极应对并解决罕见病领域的社会问题。

机构简介：

北京病痛挑战公益基金会是北京第一家专门针对罕见病群体救助服务的公益基金会，推动罕见病行业的发展，促进社会的和谐与可持续发展。该基金会作为枢纽型机构，在公益行业具有一定的示范意义。成立后的北京病痛挑战公益基金会将整合更多的社会资源，拓展服务边界，使更多罕见病组织和群体得到成长和发展，从而带动罕见病领域的发展，为整个公益行业的专业化、规范化、透明化做出推动作用，促进社会平等和谐。

审批金额：1,000,000  

项目领域：行业支持

执行时间：2015-2016年

实施区域： 北京

项目类别： 宏观项目