项目简介：

8月31日瓷娃娃举行了记者见面会对外公布将“冰桶挑战”所募款项中的5,574,311.80元用于渐冻人群体的相关救助服务等支持。瓷娃娃结合六年来在公益领域的工作经验，计划通过公开招标、评审、支持公益服务项目的方式来完成上述用款目标。款项所支持项目将涵盖不同服务方向，以实现在短期、中长期都能持续、专业、有效地扶助渐冻人群体。此外，在项目执行前、执行中、执行后瓷娃娃会进行全面的审核、监督与结项评估，有效保证善款使用的公开透明。为了达成上述工作目标，瓷娃娃计划近期开展一系列活动。南都支持瓷娃娃利用冰桶挑战所募善款带动其他服务于罕见病患者的公益机构的发展，从而帮助更多的罕见病患者。

机构简介： 

瓷娃娃罕见病关爱中心（前身为瓷娃娃关怀协会）成立于2008年5月，由成骨不全症（又叫脆骨病）等罕见病患者发起，并于2011年在北京市民政局注册。该中心是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织，致力于为脆骨病等各类罕见病人士开展救助关怀、赋能培养、社会融入等工作，促进社会和公众对于罕见病人士的了解和尊重，消除社会对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。

审批金额：177,900.00元

项目领域：行业支持

执行时间：2014年

实施区域：北京

项目类别：宏观项目