项目简介

      2013年8月3-5日，在来自全国的130多个瓷娃娃家庭、30多个罕见病组织以及医学专家在北京参与了大会。通过大会，病友们进一步地意识到了自己的力量，坚定了自强的决心，并引发了社会大众对罕见病群体的关注。

机构简介

      北京瓷娃娃罕见病关爱中心致力于为脆骨病及其他罕见病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视。维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于罕见病群体的社会保障相关政策出台。

审批金额：200,000.00元

项目领域：健康扶助

执行时间：2013年

实施区域：北京

项目类别：宏观项目