产品分类

罕见病医疗援助工程项目是由北京病痛挑战基金会发起的第一个覆盖全部国家罕见病目录所涉及病种的民间援助项目。该产品为罕见病病友及其家庭提供医疗资源转介、各地医保信息资源、最新药物进展、个案资金援助等全方位支持。

产品积极探索罕见病综合服务模式，秉持以患者为核心、政策为导向、多方参与联合行动的策略，构建了罕见病问题的系统性回应体系，包括多方参与多层次政策保障样板、院内院外罕见病综合服务中心和罕见病资源中心三大板块。该体系聚焦解决罕见病病友诊断难、治疗难、保障难、康复难、信息获取难、社会参与难等切实问题，探索罕见病问题的系统性解决方案，为政策出台和制度性保障贡献经验和实践案例。

截至2025年9月，该产品通过支持210多个罕见病病种，累计援助超过5360人次，拨付善款5614万余元，累计服务人数超5万人次。此外，该产品还设立了4个省级、2个市级多层次保障样板，联动20多个患者组织和社会服务机构、10余家行业协会、多家省级罕见病综合诊疗单位，在全国建立了13个罕见病综合服务中心，沉淀30多个罕见病的具体解决方案。

合作要求

2025年在好公益平台等各方支持下，结合当前罕见病群体突出需求，围绕以下方面展开罕见病联合行动网络伙伴招募工作。

1．罕见病早期筛查和诊断面向医疗机构、罕见病患者组织，围绕早期筛查和诊断帮助罕见病家庭获得治疗机会，改善患者生活质量。

2．单病种创新支付和服务面向医疗保障机构、爱心企业和人士、慈善基金会及社会服务机构，聚焦通过创新方式回应罕见病支付难题，助力罕见病患者医有所保。

3．区域或地方罕见病多层次保障面向各地方医疗保障机构、爱心企业和人士、慈善基金会及社会服务机构，聚焦地方罕见病保障尤其是罕见病用药支付最后一公里，助力地方罕见病政策落地。

4．罕见病照顾者支持，康复支持和社区服务面向社区社会组织、康复医院和机构、罕见病患者互助组织，将聚焦罕见病照顾需求，通过多方联合支持罕见病家庭照护者，促进罕见病家庭社会参与和生活改善。

合作方式

一、联合行动伙伴将获得以下支持

1．共享病痛挑战基金会罕见病服务、组织、信息等已有资

源体系。

2．罕见病医疗援助工程项目合作机会。

3．罕见病群体专业服务技术。

4．其他援助和服务资源匹配。

二、联合行动伙伴需履行以下核心义务

1．严守项目规范

必须严格遵守“罕见病医疗援助工程”的项目规范、援助标准、操作规程和伦理规范，确保服务的公平、公正和透明。

必须保证服务质量，维护患者尊严和权益，不得因任何原因损害患者利益。

2．保障执行透明度与公信力

必须按照要求进行规范、及时、准确的信息披露，包括项目进展、财务报告、援助案例等，接受社会监督。

必须确保援助资金专款专用，建立清晰的财务管理制度，并接受基金会及第三方的定期审计与监督。

3．规范使用项目品牌

必须在授权范围内规范使用“罕见病医疗援助工程”的品牌名称、标识和宣传材料，所有对外宣传材料需提前与基金会报备沟通，不得擅自滥用或扭曲项目品牌形象。

在联合传播中，必须明确标注双方的合作关系。

4．定期沟通与协同行动

必须指定专人作为项目联系人，与基金会保持定期、顺畅的沟通，按时提交项目进展报告、财务报告及评估报告。

积极参与基金会组织的培训、工作会议、行业交流等活动，共同提升项目整体水平。

联系人：孙荣甲

联系邮箱：sunrongjia@chinaicf.org