从“冰桶挑战”掀起中国热潮至今已有10天时间，截至25日晚，通过“冰桶挑战”，瓷娃娃在新浪微公益上的“助力罕见病，一起‘冻’起来”项目已到账善款近700万元，捐款人次超过3万。娱乐和狂欢过后，越来越多的人开始关注善款的流向、如何保持人们对罕见病群体的关注等更为实际的话题。

善款使用及披露

    8月25日上午在北京圆恩空间举办的“冰桶挑战”现场，瓷娃娃罕见病关爱中心创始人王奕鸥向与会各界及媒体介绍：此次接收的“冰桶挑战”捐款，将全部集中在一起建立瓷娃娃“冰桶挑战”专项基金。近期将由瓷娃娃中心理事会代表及资深公益人士，学者，记者，法律、财务和医学专家组成监督委员会，对基金使用的具体计划进行全面监督。专项基金的使用情况将通过基金会中心网瓷娃娃“冰桶挑战”专项基金使用情况披露窗口进行披露，让捐款人和社会各界更加及时地了解善款使用情况。

公益行业理性接招，催生“病痛挑战基金会”

    此次引起关注的“渐冻人”群体，只是罕见病群体中的一种，还有非常多的罕见病群体由于病情罕见、救助医疗成本高等问题，没有受到合理的救治和帮助。圆恩空间“冰桶挑战”现场南都公益基金会理事长徐永光呼吁：“公益界将一同助力，在‘冰桶挑战’还没有退出人们视线之前，接住它。”开发和建立有效的长效机制，让罕见病群体受到更多人的持续关注和支持才是解决问题的关键。

    经过包括王奕鸥、徐永光、卢德之、杨团在内的众多公益界、学界人士的讨论，一致认为筹备成立一家以支持罕见病群体为主题的公募基金会是最佳的选择，取名为“病痛挑战”基金会。

    活动现场，华民基金会理事长卢德之表示华民基金会将提供资金支持“病痛挑战”公募基金会的成立。南都公益基金会也表示将支持该公募基金会的筹备工作。

    徐永光表示：“病痛挑战”，是借“冰桶挑战”的谐音，意在把这次活动以基金会的形式稳定、延续下来。把“冰桶挑战”运动转型为“病痛挑战”公募基金会。把品牌延续下来，通过制度化、专业化运行，持续为ALS等罕见病患者群体服务，陪伴他们，战胜病痛。把一个自发的公益狂欢，变为一项制度创新，这就是“冰桶挑战”的中国意义。