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行业建设
中国罕见病数据信息平台
2017-12-31

项目简介

针对罕见病领域由于缺乏统一的数据平台,使得罕见病组织、医学、研究、商业机构解决问题的过程中,经常会面对一些信息无效、沟通渠道单一、缺乏共识的底线与规则、无法对话等问题。该数据平台的开发建立,填补了该议题领域的空白,为罕见病社会问题的解决,提供了统一数据平台,有助于行动协同,并基于此推动行动共识和规则的建立。

在项目周期内,主要进行了以下两方面活动:一是数据库的一次与二次开发,二是社区数据的导入。

项目数据库开发方面,完成了两期开发,形成了数据库1.0版本,并根据试用机构的反馈进行了完善和调试,目前正式投入使用中。此外,在1.0版本基础上进行了2.0版本的设计。

社区社群数据导入方面,将享有可供资助方审核的数据全部导入到了平台数据库中,后续合作机构的数据还将陆续导入。


机构简介

北京病痛挑战公益基金会(TheIllness Challenge Foundation,简称:病痛挑战基金会,ICF)2016年2月在北京市民政局登记注册,2月29日国际罕见病日正式宣告成立。病痛挑战基金会缘起于“冰桶挑战”,由瓷娃娃罕见病关爱中心与南都公益基金会共同发起成立,是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,致力于通过社会创新解决罕见病诊疗障碍、通过协作平台支持和培育罕见病自组织,通过影像、漫画等方式倡导公众了解罕见病群体,消除误解和歧视,解决罕见病群体在医疗康复、组织支持、社会融入等方面的迫切问题,为其建立平等、受尊重的社会环境。


审批金额:200,000.00

执行时间:2017年5月-2018年4月

实施区域: 全国